‘Met MS valt best goed te leven’

 

VieCurie

www.viecuri.nl

In 2009 werd bij Heidi Holierhoek (40) Multiple Sclerose (MS) vastgesteld. Dat had ze niet echt zien aankomen. Inmiddels zijn we zeven jaar verder en is Heidi’s situatie, dankzij medicatie en maatwerkbegeleiding vanuit VieCuri Venray behoorlijk stabiel.

Heidi weet nog exact hoe het destijds begon: dagenlang een linker slapend been, daarna een dof gevoel in haar linkerarm en het linkerdeel van haar gezicht. De huisarts stuurde haar meteen door naar VieCuri waar een MRI-scan 1,5 week later aantoonde dat het om MS ging. Heidi: ‘Je wereld stort in op dat moment. Alles glipt uit je handen, ik zag meteen een rolstoel voor me en had even geen perspectief. Van begin af aan ben ik onder behandeling bij dokter Pop, een geweldige arts en een fijn mens. Hij staat altijd voor je klaar. Fijn voor hem dat hij volgend jaar met pensioen gaat. Ik zal hem erg missen, hoe goed zijn andere collega’s ook zijn.’

Patiëntvriendelijk medicijn
Hoe gaat het nu? Heidi: ‘Behoorlijk goed eigenlijk. Zoals alle MS-patiënten heb ik enkele blijvende klachten: tintelingen, vooral aan de linkerkant van mijn lichaam, mijn korte termijngeheugen is niet zo goed, ik ben snel moe en stressgevoelig. Jaarlijks heb ik een paar aanvallen, gevolgd door herstelperiodes. Deze MS-variant heet RRMS (Relapsing-remitting MS, zie kader). Sinds vier jaar krijg ik het medicijn Tysabri en daar heb ik veel baat bij. Het is heel patiëntvriendelijk: eens in de vier weken ga ik naar de MS-poli en krijg daar een infuus met wat ik een shotje noem. De dag daarna voel ik mijn lichaam al aansterken. Ik kom daarom graag bij VieCuri in Venray. De verpleging is vriendelijk en behulpzaam, de artsen zijn top, ze kennen me er goed. En ik zie daar Sonja, mijn infuusmaatje en vraagbaak! Zij heeft vijfentwintig jaar MS en alles al meegemaakt.’

Heidi leeft verder een vrij normaal leven: ze is moeder van twee kinderen van 9 en 12 jaar oud, woont in een fijne buurt in Venray en werkt achttien uur in de week in een bakkerij. Daarnaast is ze actief voor het Oranjecomité en de stichting Make a Wish. Heidi: ‘Prachtig werk, dat veel voldoening geeft.’


Alex Sanders, opgeleid als verpleegkundige, kent VieCuri van binnen en van buiten. Hij begon in 1990 als teamleider Hartbewaking/Intensieve zorg en was daarna leidinggevende op onder andere Verpleegafdelingen, de Revalidatie en binnen het Facilitair bedrijf. In zijn huidige functie geeft hij leiding aan de Paramedische diensten en Sportgeneeskunde van VieCuri in Venray en Venlo.

Alex: ‘Het is gewoon erg leuk en motiverend om een ziekenhuis vanuit diverse invalshoeken te mogen bekijken. Het houdt je fris en betrokken en je kunt, mede door jouw inzet, dingen voor elkaar krijgen zoals destijds het terugbrengen van het aantal verpleeg­dagen na een heupvervanging en het slimmer plannen en afstemmen van onderzoeksmomenten zodat patiënten in twee sessies klaar zijn in plaats van zes. Iedereen wordt daar beter van: de patiënt, zijn naasten en het ziekenhuis.’

Zijn huidige functie is heel breed: onder de paramedische diensten vallen disciplines als fysiotherapie en diëtetiek. Bij sportgeneeskunde is er veel aandacht voor snelle diagnoses van (top)sporters. Alex is zelf ook sportief aangelegd: zijn roots liggen in de acrobatische rock ’n roll, waarin hij jarenlang gekke capriolen uithaalde. Tegenwoordig is hij nauw betrokken bij de organisatie van de Venrayse Singelloop, dit jaar op 7 oktober. Alex: ‘Vanuit Sportgeneeskunde vinden we het belangrijk verenigingen in de regio actief te ondersteunen door voorlichting en stimulering van op gezond bewegen gerichte activiteiten. De Singelloop is daar een mooi voorbeeld van.’

Regelmatig van functie wisselen houd je fris en scherp’ Alex Sanders, leidinggevende Paramedische diensten en Sportgeneeskunde VieCuri (Venray en Venlo)


Bijna dertig jaar is Paul Pop inmiddels werkzaam voor VieCuri. Als neuroloog en specialist MS/hoofdpijn, migraine heeft hij, samen met twee collega’s, de zorg over zo’n 300 MS-patiënten in de regio Venray. In maart 2019 gaat hij met pensioen. Het afscheid nemen is al een beetje begonnen, dat kan niet anders met patiënten die je soms maar ééns per half jaar ziet.

Pop omschrijf zichzelf als een ouderwetse mensendokter: ‘Patiënten komen bij mij met heel specifieke klachten. Als arts zoek je altijd naar de beste behandeling. Maar voor mij is het sociale aspect ook heel belangrijk: wat doet iemand in het dagelijks leven en hoe gaat het met hem of haar. Je bouwt zo niet alleen een band op met je patiënt, maar je kunt ook betere begeleiding bieden. Bij mevrouw Holierhoek die zeven jaar geleden vrij plotseling hoorde dat zij MS had, was dit niet anders.’ Pop benadrukt dat het voor MS-patiënten heel belangrijk is om vanuit een brede setting te worden behandeld: ‘De ontwikkelingen binnen MS gaan heel hard. Elk jaar komen er medicijnen bij en worden er nieuwe therapieën ontwikkeld. Je moet echt met een team van artsen zijn om hier het maximale uit te halen. Bij VieCuri doen we dat goed, ook door de nauwe samenwerking met het MS-Centrum in Sittard, waar veel kennis en ervaring zit.’

Een ouderwetse mensendokter – en hij gaat binnenkort met pensioen, Paul Pop, neuroloog en MS-specialist bij VieCuri Venray

Bij Multiple Sclerose (MS) ontstaan ontstekingen in het zenuwstelsel. Het beschermlaagje rond je zenuwvezels, myeline, wordt daarbij beschadigd door aanvallen (schubs, spreek uit: sjoebs) van je eigen afweersysteem. MS is om die reden een auto-immuunziekte. Door de ontstekingen kunnen je hersenen prikkels en signalen minder goed verzenden naar bijvoorbeeld je armen en benen. Je wordt zo minder mobiel. Er zijn vier hoofdvormen van MS waarvan Relapsing-remitting MS de meest voorkomende is: circa 85% van de MS-patiënten heeft deze variant. Je klachten verlopen hierbij in een golfbeweging: periodes van aanvallen (relapsing) wisselen af met die van herstel (remitting).

Tysabri werkt goed als ontstekingsremmer, waardoor het lichaam minder vatbaar wordt voor aanvallen. Bij langdurig gebruik is er een kleine kans op het ontstaan van PML, een ernstige herseninfectie. Patiënten, ook mevrouw Holierhoek, worden hier regelmatig op getest.